gezondNU

Ze zien eruit als bruin-zwarte spinnetjes en zijn tussen de één en drie millimeter groot. Ze huizen in bossen, duinen, struiken en hoog gras. En ze wachten geduldig tot er een mens of dier langskomt. Teken zijn parasieten: ze bijten zich vast in de huid en zuigen zich vol met bloed. Tien tot dertig procent is besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. En dat is niet zo mooi, want die kan de ziekte van Lyme veroorzaken en tot blijvende schade leiden: aandoeningen van het zenuwstelsel, gewrichtsontstekingen, pijn, krachtsverlies en zelfs hartfalen.

De eerste klachten ontstaan vaak drie dagen tot drie weken na een tekenbeet. Rond de plek van de beet ontstaat dan een rode, ringvormige huiduitslag. "Toch is dat lang niet altijd zo", zegt natuurarts Titi Koolsbergen van de Sint Janskliniek in Den Bosch. "In minder dan de helft van de gevallen verschijnt er zo'n rode kring of vlek. Die bewijst het contact met een besmette teek. Geen kring of vlek wil niet zeggen dat alles oké is, je kunt wel degelijk besmet zijn zonder huidverschijnsel.

"De ziekte van Lyme kent vele gezichten. Griepachtige verschijnselen zoals koorts en opgezette lymfeklieren, pijn in de spieren en gewrichten, en vaak ernstige hoofdpijn. Later kan daar ernstige tot invaliderende vermoeidheid bijkomen. Het kan heel goed zijn dat de klachten bij een aantal mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME, is ontstaan door een niet onderkende - en dus niet behandelde - ziekte van Lyme."
Koolsbergen vraagt mensen met ernstige vermoeidheid tegenwoordig standaard of ze ooit door een teek gebeten zijn. Sommigen hebben geen idee, anderen kunnen zich na diep graven iets dergelijks herinneren.

Gedaanteverandering
De diagnose van de ziekte van Lyme is niet eenvoudig. Veel artsen kiezen voor een combinatie van bloedonderzoek, vragenlijsten en een schatting van de kans op besmetting. De meest gebruikelijke test kijkt of er antistoffen zijn aangemaakt tegen de Borrelia. Deze test is niet erg gevoelig, stelt Koolsbergen. Dat betekent volgens haar dat de test negatief kan uitvallen terwijl iemand wel degelijk antistoffen heeft aangemaakt en dus wel degelijk de bacterie bij zich heeft. En: dat iemand wel degelijk vage klachten kan hebben die door de behandelaar als 'stress' worden geduid aangezien de test negatief is.
"Sommige mensen produceren weinig of tijdelijk zelfs geen antistoffen. Dat komt doordat de Borrelia-bacterieën, waarvan er meerdere zijn en er nog steeds nieuwe worden ontdekt, een meester zijn in het veranderen van hun 'celmake-up'. Als ze worden aangevallen door onze afweer, kunnen ze hun immunologische kenmerken zo veranderen dat ze tijdelijk niet langer door de immuuncompetente cellen worden herkend als iets waartegen moet worden opgetreden. Ook is de Borrelia waarschijnlijk in staat om, wanneer hij wordt aangevallen, intracellulair te gaan schuilen. Vermoedelijk ook in de bloedcellen. Daarnaast stoot hij met name bij een aanval met antibiotica waarschijnlijk ook nog eens zijn celwand, zeg maar zijn jasje, af om zich te veranderen in een zogenoemde cystevorm. Er moet dan een intracellulair werkend middel worden ingezet. Meestal zal dit een antimalariamiddel zijn, dat vanwege de bijwerkingen alleen niet te lang achter elkaar kan worden gebruikt."
Koolsbergen zegt niet voor niets steeds 'waarschijnlijk'. Berichten uit het mondiale wetenschappelijke veld vertellen allemaal hetzelfde: de Borrelia is in staat tot verandering van genetische make-up, kan veranderen van gedaante en verstopt zich graag in de cellen en vermoedelijk ook in het bloed bij zwaar weer. Om die reden vindt zij het logisch dat de niet erg gevoelige test geen antistof meet. En is het al even begrijpelijk dat de patiënt, ondanks protocollaire behandeling volgens Nederlands inzicht, geen baat ondervindt. De patiënt die een maand na een kuur met het antibioticum doxycycline klachten heeft die hij niet had vóór de tekenbeet, moet zeer serieus worden genomen.

Zeuren om een test
Ook in Nederland bestaan hooggevoelige testen met namen als de PCR, Western Blot, Ecoline en FISH. Volgens Koolsbergen moet een patiënt er over het algemeen echter om zeuren. Waarom eigenlijk, vraagt zij zich af. "Je hebt absoluut het recht om het bij klachten na een beet eenmalig goed te laten uitzoeken. Moet je dan uitwijken naar Duitsland of Zwitserland, waar ze veel meer ervaring hebben met Borreliose?"
"Ik heb in Bern een 'mastercurus' gevolgd bij dr. Laurence Meer. Dat is niet zomaar iemand, zij is board member van de International Lyme and Associated Diseases Society ofwel ILADS, de internationale Lymevereniging. Ik liet mijn bloed via haar testen en bleek wel degelijk antistoffen tegen de Borrelia te hebben aangemaakt, terwijl de Nederlandse standaardtest negatief was. In Nederland heerst nog te veel het adagium hard to get, easy to get rid of (moeilijk op te lopen, makkelijk er vanaf te komen). Het tegendeel is waar. Gelukkig is er eind vorig jaar voor huisartsen een nascholingsdag geweest over Lyme, want persoonlijk vind ik dat je heel goed moet kijken en luisteren naar een patiënt en moet uitgaan van Lyme wanneer na een tekenbeet klachten beginnen of terugkomen: een groot aantal besmette teken blijkt tevens nog andere bacteriën bij zich te dragen. Bewezen zijn op dit moment Babesia, Bartonella en Ehrlychia. Naar deze co-infecties wordt standaard al helemaal niet gekeken, omdat deze bacteriën in het algemeen griepachtige verschijnselen geven. Maar dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Dus bij therapiefalen moet er zeker ook gekeken worden naar co-infecties."

Levendbloedanalyse
Titi Koolsbergen heeft zich de afgelopen jaren grondig verdiept in de ziekte van Lyme. Ze bezoekt buitenlandse congressen, is lid van de werkgroep Lyme van de natuurartsenvereniging ABNG-2000 en onderhoudt via internet contacten met andere artsen en onderzoekers over de nieuwste inzichten. Eén van die inzichten is dat de Borrelia 'live' in het bloed te zien valt als er gebruik wordt gemaakt van bepaalde visualisatietechnieken. Je kunt het bloed van de patiënt eerst kweken en er dan fluoriserende antistof tegen de Borrelia aan toevoegen.
Zit er Borrelia in het bloed, dan verbinden zich de antistoffen met de Borrelia. Zo kun je hem zichtbaar maken via een speciale microscoop. Deze testmethode is zeer specifiek en wordt maar door enkele laboratoria verricht, maar veel simpeler kan volgens Koolsbergen ook. Zij analyseert bloed al jaren door gebruik te maken van donkerveld- en fasecontrastmicroscopie.
"Het grote voordeel daarvan is dat het bloed niet hoeft te worden gekleurd of gefixeerd. Immers, kleurtechnieken doden alles wat leeft in het bloed. Mijn methode heet dan ook levendbloedanalyse. Toepassers van deze techniek lijken allemaal hetzelfde te zien, namelijk dat zich in het bloed van patiënten vele micro-organismen bevinden, waarvan sommige alle kenmerken van een in leven zijnde Borrelia vertonen. Ik heb lang getwijfeld of wat ik meende te zien wel waar kon zijn. Immers, tijdens mijn artsenopleiding heb ik nooit op deze manier leren kijken. Voor een groot deel zijn die micro-organismen onherkenbaar en niet te duiden. Maar: voor een klein deel zijn ze waarschijnlijk wel herkenbaar.

Twee kilo aan bacteriën
Het is in de ogen van Koolsbergen een schokkende ontdekking. Ze zag deze structuren altijd al, maar dacht: dat kan niet. Zal wel iets anders zijn. Woedend prikkeldraad, daar lijkt het nog het meest op. Of dit allemaal Borrelia's zijn of andere kurkentrekkerachtige familieleden? Vooropgesteld: ze wil absoluut geen paniek zaaien. Er lopen duizenden gezonde boswachters (die door hun beroep extra veel risico lopen op een tekenbeet) rond met antistoffen tegen Borrelia maar zonder forse klachten. Goed, een beetje reuma misschien. "Maar wat veroorzaakt reuma? Of artrose, MS, Parkinson? Borrelia staat wereldwijd in het verdachtenbankje. Bekend zijn malariaparasieten in de rode bloedcellen, maar hoe zit dat met andere micro-organismen? Bedenk dat elk mens twee kilo aan bacteriën in zich heeft. Het dilemma voor een adequate behandeling is duidelijk; het is naïef om te denken dat we de laatste Borrelia uit het lichaam kunnen krijgen. Het recidiveren van de klachten spreekt voor zich. Streven naar evenwicht middels orthomoleculaire middelen, fytotherapie en bioresonantie lijkt mij slimmer en beter.

Het belang van expertisecentra
De vraag is waarom er in Nederlandse ziekenhuizen nog nauwelijks Lyme-specialisten zijn. Niemand wil of kan die vraag beantwoorden, zo blijkt. Het ministerie voor Volksgezondheid weigert commentaar. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen verwijst door naar de Orde van Medisch Specialisten,die op haar beurt weer doorverwijst naar de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP). Daar noemen ze deze gang van zaken 'typerend'. De vereniging pleit voor het opzetten van expertisecentra, omdat de ziekte aan meerdere medische vakgebieden raakt. Bestuurslid Nel den Ouden: "Door samenwerking van verschillende specialisten kan er meer kennis worden gedeeld. Er wordt steeds meer bekend over Lyme, maar er is internationaal nog veel onderzoek nodig. De ziekte van Lyme verdient in Nederland veel meer aandacht. Zowel van de overheid, de wetenschap als de artsen."
Uit een ledenraadpleging van de vereniging blijkt dat 57 procent meent onvoldoende tot slecht behandeld te zijn door de huisarts. Als patiënten van de huisarts niet tijdig een juiste diagnose en behandeling krijgen, kan er volgens Den Ouden een ernstig complex chronisch ziektebeeld ontstaan dat helaas vaak moeilijk behandelbaar is. Veel patiënten hebben naar haar opvatting ook met specialisten geen goede ervaringen. Van de leden van de vereniging heeft 75 procent meer dan twee jaar chronische klachten en vijftig procent meer dan vijf jaar. "Als vereniging worden wij overspoeld met vragen van mensen die van het kastje naar de muur worden gestuurd, die tegenstrijdige berichten krijgen en ten einde raad zijn. Zij voelen zich door huisartsen en specialisten vaak niet serieus genomen. Dat we het over een relatief jong en complex ziektebeeld hebben, mag voor medici geen excuus zijn om zich niet in het ziektebeeld te verdiepen."

In een gemiddeld ziekenhuis kijken ze niet verder
Peter Strijbos uit Steensel is natuurgeneeskundige en acupuncturist. Hij heeft momenteel vier mensen met Lyme onder behandeling, maar meet het ook vaak bij mensen die zich niet bewust zijn van een besmetting. Zij komen bij hem met vage klachten. Die bestrijdt Strijbos met bioresonantie, een therapie die ervan uitgaat dat alles een bepaalde trillingsfrequentie heeft. Een niet functionerend lichaam zou het gevolg zijn van een afwijkende trilling. Wordt de negatieve energie opgeheven, dan is het lichaam weer in staat zich te herstellen. Ook bij Lyme. Strijbos: "Veel mensen komen in het alternatieve circuit terecht omdat de reguliere gezondheidszorg hen met lege handen achterlaat. Hun lichaam verzwakt steeds verder. Het immuunsysteem en met name de bijnieren worden steeds zwakker gemaakt via cortisonbehandelingen die mensen krijgen, omdat men niet weet wat er aan de hand is. Het bestrijden van symptomen is belangrijker dan het onderzoeken van de oorzaak. Het is een fragmentarische benadering in plaats van een holistische. Ze gaan niet de Borrelia opsporen; ze vragen zich niet af waar de klachten vandaan komen. Er wordt mensen niet eens gevraagd of ze ooit een tekenbeet hebben gehad. Ik ga altijd op zoek naar de oorzaak, om van daaruit een behandeling te starten. Dat is ook een kwestie van de tijd nemen."

De rol van de huisarts
Huisartsen hebben in 2005 bij ongeveer 17.000 Nederlanders de ziekte van Lyme vastgesteld, vijfduizend meer dan in 2001 en bijna drie keer zoveel als in 1994. Dat blijkt uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Eind vorig jaar waarschuwde insectendeskundige Willem Takken van de Wageningen Universiteit zelfs voor een nationale ramp, nadat uit een landelijke studie naar teken en tekenbeten naar voren was gekomen dat er veel meer geïnfecteerde teken zijn dan tot nu toe werd gedacht. Voor zijn studie werden op 25 plekken in Nederland maandelijks teken gevangen waarvan tien tot dertig procent besmet was met de Borrelia-bacterie. Takken noemde dat aantal schokkend en waarschuwde de overheid, die veel meer zou moeten gaan voorlichten over de bescherming tegen tekenbeten.
Bestuurslid Nel den Ouden van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten sluit zich daarbij aan. "Preventie is zeer belangrijk. Lang niet alle huisartsen melden de ziekte van Lyme, dus die 17.000 is mogelijk nog maar het topje van de ijsberg. Wij pleiten dan ook voor een centrale meldingsplicht. Huisartsen, de eerste schakel in de gezondheidszorg, weten er nu helaas vaak nog te weinig van en hanteren een richtlijn die lang niet in alle gevallen voldoet.Veel patiënten lopen rond met klachten na een tekenbeet, maar krijgen toch niet de diagnose: ziekte van Lyme."

Advies: draag een geïmpregneerde broek
Insectendeskundige Willem Takken van de Wageningen Universiteit raadt recreanten aan om in het bos speciale, met insecticide geïmpregneerde broeken te dragen. Deze broeken houden zowel muggen als teken tegen. Ze zijn geïmpregneerd met permethrine en kunnen tot 25 keer gewassen worden zonder effectverlies, zegt de fabrikant. Volgens Takken mag je ze niet zelf impregneren. De broeken hebben een antibacteriële werking, zijn sneldrogend en bieden uv-bescherming. Ze zijn voor 74,95 euro verkrijgbaar bij Bever Zwerfsport. De kleur is khaki. De kleding kan overigens nooit voor honderd procent bescherming bieden tegen teken, benadrukt Mayra de Jong van Bever Zwerfsport. Controleer uzelf en uw kinderen en huisdieren daarom regelmatig op teken. Ook in uw eigen tuin kunt u een teek oplopen! Verwijder een teek altijd op de juiste manier met behulp van een speciale tekenpincet.

Handige links en telefoonnummers
Titi Koolsbergen, St. Janskliniek in Den Bosch, 073-6149499
Peter Strijbos uit Steensel, 0497-840039
Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP), www.lymevereniging.nl
Lyme-werkgroep van de ABNG-2000: www.abng.nl , info@abng.nl
Geografische verspreiding van Lyme via http://www.rivm.nl/gezondheid/infectieziekten/tekenkaart.jsp
Informatie over hoe een teek dient te worden verwijderd: www.postbus51.nl (zoeken met trefwoord Lyme), www.lymenet.nl , www.borreliose.nl , www.ilads.org